Friday, 3 August 2012

WAJAH KITA PLHIV SEMAKIN BOLEH DIKENALI RAMAI

Semalam ketika berada di masjid untuk menanti solat Isyak dan Tarawih saya terpandang kelibat wajah seorang pemuda yang mempunyai mirip kesan "lipoatrophy". 

Pemuda berkulit cerah dalam lingkungan umur bawah 30an, serta merta saya bayangkan yang dia juga berkemungkinan HIV positif. Jarang saya temui wajah seperti beliau diluar kecuali nampak wajah seperti ini hanya ketika di hospital semasa menanti dipanggil untuk berjumpa dengan doktor.

Malah wajah rakan PLHIV didalam FB juga tidak nampak pun kesan seperti ini, maybe mereka menelan ubatan yang lain tanpa Stavudine atau tidak menelan SLN30 atau sememangnya mereka masih belum memulakan HAART dan mungkin kerana faktor usia yang muda atau mereka telah memulakan rawatan HAART pada ketika kiraan CD4 yang masih tinggi sekitar 200 keatas. Wallahuallam

Saya perhatikan disekeliling dalam masjid membandingkan dan membayangkan wajah kesan lipoatrophy dengan wajah-wajah ahli jemaah yang lain. Saya tak nak bandingkan dengan wajah orang-orang muda yang hanya beberapa kerat sahaja didalam masjid ketika itu tetapi saya bandingkan dengan wajah jemaah yang berusia antara 60 hingga 70 tahun, walau pun usia mereka lanjut saya tidak nampak kesan lipoatrophy diwajah mereka. Kulit mereka walaupun sudah kendur atau berkedut tetapi masih tersimpan lemak disebalik kulit wajah.

Antara kesan lipoatrophy ialah pada wajah, memakan lemak dibawah kulit muka sehingga membuatkan rupa paras kebanyakan PLHIV menjadi lemah, cengkung dan lesu. Saya juga bandingkan wajah seseorang yang bertubuh kurus non-PLHIV dengan wajah saya, jelas sekali masih terdapat perbezaan antara non-PLHIV yang kurus dan cengkung walaupun sudah berusia lanjut dengan wajah akibat kesan lipoatrophy. Perlu diingat sekali lagi cengkung dikalangan non-PLHIV yang bertubuh kurus adalah berbeza dengan cengkung akibat kesan lipoatrophy, itu adalah dari pemerhatian saya yang saya rasa adalah benar.

Pada Hari Raya Aidilfitri tahun lalu, dua sepupu dan seorang rakan adik perempuan saya yang berkunjung kerumah diwaktu yang berbeza telah menegur tentang adanya perubahan pada wajah saya ketika itu. Kurus dan cengkung. Alasan saya ialah kerana diet. Kerana kolestrol dalam tubuh saya semakin tinggi kerana itu saya control makan atau paling senang saya hanya menjawab kerana berpuasa. Saya pada ketika itu masih tidak faham tentang apa itu lipoatrophy, jadi kisah itu berlalu begitu sahaja.

Gambaran lipoatrophy - photo google

LIPODISTROFI (LIPOATROPHY) adalah kesan akibat pengambilan ubatan HAART, antara ubatan penyebab lipoatrophy ialah Stavudine, ubatan jenis ini telah lama diharamkan di Amerika Syarikat tetapi masih tetap terus digunakan terutamanya dinegara-negara yang miskin dan mundur.

Selesai bersolat saya buka email dan baca kisah seorang rakan non-PLHIV saya yang perihatin dan faham tentang masaalah berkaitan PLHIV. Dia memberitahu telah terserempak dengan seorang kawannya yang bertubuh semakin kurus dan cengkung dan dia bergurau menyatakan bahawa wajah kawannya itu mempunyai simptom seperti kesan HIV.

"u r having HIV symptoms".

Memeranjatkan bila rakannya menjawab, 

"u had very sharp eyes, by looking at me u can read me like a book" 

Mengalir air mata rakannya itu dan mengakui telah disahkan HIV positif pada awal tahun ini.

Tidak semua orang faham tentang bagaimana kesan rupa wajah lipoatrophy ini kecuali hanya dikalangan mereka (non-PLHIV) yang benar-benar dekat dan faham serta sangat perihatin tentang kaitan permasaalahan ini dikalangan PLHIV, hanya mereka sahaja yang dapat mengesan dan mengenalinya.

Lipoatrophy memberi kesan kepada masaalah keyakinan dalam diri kepada kebanyakan PLHIV termasuk diri saya. Hanya mereka yang mengalaminya sahaja yang tahu bagaimana rasa akibat kesan lipoatrophy tersebut dalam kehidupan harian. Belum sampai tahap saya untuk segan bertentang mata dengan ahli keluarga yang lain. Bagaimana agak sekiranya saya sedang bekerja dan terpaksa bertemu setiap hari dengan rakan-rakan atau lebih teruk sekiranya seseorang itu terpaksa bekerja bertemu "client" baru pada setiap hari.

Tidak dinafikan masih ada PLHIV yang tidak kisah tentang kesan ini diwajah mereka, tetapi pada saya bilangan mereka kecil malah saya juga cuba untuk tidak mengambil kisah sangat tentang kesan ini, tetapi agak sukar untuk tidak berterusan memikirkannya.  Bagi mereka yang tidak mengalaminya usah cakap besar bahawa anda tidak kisah tentang masaalah ini.

Sekiranya masyarakat diluar sana faham tentang apa itu lipoatrophy, maka mereka semua akan mudah mengenali wajah-wajah pembawa virus HIV yang berada disekeliling mereka. Ini membuatkan saya tiba-tiba rasa risau, bagaimana sekiranya ada dikalangan saudara mara dan sepupu sepapat saya yang faham dan tahu tentang lipoatrophy ini? Bagaimana sekiranya mereka menegur saya pada Hari Raya Aidilfitri tahun ini seperti mana teguran rakan email saya diatas kepada rakannya itu?

Kerisauan dikenali sebagai pembawa HIV sehingga saya terpaksa melakukan solat hajat mohon Allah elakkan pekara ini terjadi kepada saya. Mudah-mudahan tidak ada dikalangan saudara sepupu sepapat saya yang menyedari bahawa saya mempunyai kesan lipoatrophy atau dikalangan mereka yang akan begurau berkata " Eh kamu macam ada HIV aje"

Saya juga berdoa agar ahli keluarga, saudara mara serta rakan-rakan yang mengenali saya secara peribadi dialam nyata, yang telah singgah membaca blog ini tidak akan menyedari atau mengesyaki blog ini adalah milik saya. Dua hari lepas melalui "feedjit" saya terperasan blog ini telah dikunjungi seseorang dari Las Vegas, kerana ada kerisauan melampau diketahui salah seorang ahli keluarga dinegara tersebut, saya terus menukar photo di profile saya diblog ini. Boleh tahan juga teruk saya ni kan.
Saya antara ramai yang bukan seperti beberapa PLHIV diluar sana yang semakin berani mendedahkan diri, alhamdulillah itu tanda positif buat mereka semua tetapi tidak ramai yang boleh melakukannya seperti anda. 

Kehidupan antara kita semua berbeza ada yang mendapat sokongan ahli keluarga dan ada yang tidak (kerana ahli keluarga tidak diberitahu). Ada yang dijangkiti HIV dengan cara terhormat tetapi ada yang mendapat HIV melalui tingkah laku yang teruk. Ada yang mendapat HIV melalui cara teruk yang normal tetapi ada yang lebih teruk "dijangkiti melalui cara yang teruk" - songsang. Dikalangan kita punya sebab untuk terus berdiam diri, faktor serta corak kehidupan serta persekitaran hidup kita semua berbeza dan usah kerap perlekehkan sesama kita hanya kerana keberanian kita mendedahkan diri. Terus lakukan dalam masa yang sama terus tunjukkan contoh dan terus berdoa agar kami semua terbuka untuk menjadi lebih terbuka pada suatu hari nanti.

Setiap individu mempunyai rahsia yang berbeza, mungkin sesuatu itu mudah bagi anda tapi tidak mudah bagi kami. Mungkin anda sudah sampai pada tahap keyakinan sehingga mampu keluar dari ruang lingkup kehidupan sebelum ini. Ianya juga mengambil masa untuk mendapat keyakinan tersebut. Keberanian anda akan menjadi contoh dan semangat buat kami yang lain. Sekali sekala terasa jauh hati juga dengan perumpamaan yang diberikan, tetapi tentu anda tidak kisah.

Alhamdulillah saya telah pun bertukar ubatan yang mempunyai jenis "Stavudine" kepada yang tidak mempunyai Stavudine penyebab lipoatrophy, mudah-mudahan akan ada perubahan yang boleh meyakinkan diri ini di masa akan datang. Insyaallah.

Insyaallah tahun ini di Hari Raya saya akan kerap menghembus angin dalam mulut supaya kesan lipoatrophy kurang kelihatan hehehehe


15 comments:

  1. Salam. Najmi & PLHIV yg lain,

    Good sharing, saya amat memahami keadaan anda menenai masalah ini. Bukan semua org berani menghadapi cabaran mendedahkan diri kepada umum status diri. Kalau saya sendiri saya juga bertindak cara yang sama. Setiap org ada masalah dan halangan tersendiri.
    Relax & hadapi kehidupan anda seperti biasa, jangan risau, bukan semua org perasan perubahan anda, sekiranya mereka bertanya bagi alasan yang logik dan jangan rasa tergugat. Walaupun anda PLHIV, anda tetap manusia biasa, ada rasa malu sama seperti orang biasa, kepada Non PLHIV saya ingatkan hormati privasi kawan2 malang ini. Saling hormat menghormati, bantu membantu kerana HIV tidak akan berjangkit melalui sokongan dan bantuan yang kita hulurkan. Terima kasih

    ReplyDelete
  2. tetiba rasa sebak la pulak baca entry ni...setiap orang ada rahsia dan aib masing-masing yang tak sedia untuk dikongsikan / diketahui oleh orang lain..

    tapi bile dah tengok gambar budak comel kat bawah entry tu, terubat rasa sebak...

    ReplyDelete
  3. Comey la gambar baby tu tengah kembungkan pipinya...sambil membayangkan muke naj mi buat pipi kembung macam baby tu...hehe, siksa plak nak wat macamtu sepanjang masa...sama sama kita doa agar allah lindung dan tutup aib kite didunia dan diakhirat ...amin...

    ReplyDelete
  4. Assalamualaikum,
    spt biasa singgah memberi sokongan kepada antara sahabat yang sangat2 dihormati.
    sibuk mencari nilai murni yang dkongsi.

    tiba2 terpana seandainya telah berlaku salah tafsiran
    "Sekali sekala terasa jauh hati juga dengan perumpamaan yang diberikan, tetapi tentu anda tidak kisah."

    tertanya2 juga apa yang berlaku tetapi tak perlulah saya berandaian tentang perkara yang tak pasti terutama sesama komuniti.

    ok, noted. saya serahkan sahaja ke hadrat Allah. selamat berjuang...

    ReplyDelete
  5. kalau saya, saya tak tergamak nak bergurau "eh kau ada hiv ke ke?".

    Saya doakan awak sihat.

    ReplyDelete
  6. Mak Wardah,
    Thanks :)

    Uni,
    Nak tisu tak :)

    Tchr shda,
    "buat pipi kembung" mudah perkataan ini, perkataan ini yang patut saya letak diatas saya cuba nak fikir apa ayat yang baik untuk ditulis tapi tak terfikir sebab tu saya tulis "tiup angin dlm mulut".... bunyi macam kelakarkan.

    AHP,
    Usah difikirkan sangat tulisan saya diatas ni, semua orang punya pandangan masing-masing yang boleh disangah, ya serahkan aje ke hadrat Allah dan usah stresskan fikiran. :)

    DA,
    Alhamdulillah saya sihat :)

    ReplyDelete
  7. adakah kesan lipoatropy ini reversible? anyway semoga bro naj mi kuat semangat ye

    hagemarusan

    ReplyDelete
  8. Hagemarusan,

    Maksud disini adakah ianya berulang (berbalik),

    Jika masih berterusan menelan ubatan yang boleh memberi kesan kepada lipoatrophy ini seperti jenis "stavudine" maka ianya pasti akan kekal diwajah.

    Dinegara barat mereka memperbaiki wajah menerusi rawatan moden (jika tak silap saya mereka meyuntik sesuatu ke dalam kulit wajah) tapi rawatan ini mahal - If you’ve got the money, Sculptra injections seem to be the most effective way to deal with facial fat loss.

    KLIK ke sini;

    http://hivadadidalamdarahaku.blogspot.com/2012/02/45-kesan-stavudine-d4t-dalam-haart.html

    Tetapi seperti apa yang saya diberitahu, setelah menukar ubatan baru, insyaallah kesan tersebut akan hilang TETAPI akan mengambil masa yang lama (tidak cepat).

    Wallahuaalam

    ReplyDelete
  9. hai nice pos. hehe gud luck to you life is short so live to enjoy

    ReplyDelete
  10. Salam Najmi. Selamat hari raya dan tidak terlewat bagi saya mengucapkan tahniah kerana masih berada di landasan Allah. Saya terbelek ke blog Najmi membaca entri2 terbaru dan popular. Namun, entri yang ini membuatkan air mata saya tiba2 mengalir tanpa saya sedari. Semakin menuju ke penghujung entri, semakin lebat air mata berjujuran. Jujur saya katakan, Najmi agak tabah mendepani kehidupan. Kenapa saya terasa sangat sedih dan risau? Kerana saya membayangkan apakah akan Allah berikan azab ini kepada saya atas dosa dan perbuatan saya selama ini. Sesungguhnya saya lebih mengikut hawa nafsu berbanding dengan mematuhi larangan Allah. Sumpah entri2 Najmi menakutkan saya, namun apakan daya, nafsu syaitan lebih menguasai diri dan memberanikan diri. Saya doakan Najmi dan kita semua diberkati Allah dan sentiasa dalam keampunanNya. Amin. Salam perkenalan.

    ReplyDelete
  11. Riduan,
    Wsalam, Selamat hari raya buat Riduan juga. Riduan hanya dapat membaca sedikit tentang kehidupanan saya dlm blog ini, ada beberapa blob agak detail berkaitan diri saya telah saya "hide"kan buat sementara waktu ini kerana sesuatu masaalah yang ditimbulkan oleh seseorang, apa pun harap Riduan masih mendapat sedikit pengajaran dan ikhtibar melalu kisah yang saya share dlm blog ni.

    Lagi satu dlm diri kita perlu ada sikit ketakutan supaya kita dapat mengubah haluan hidup utk menjadi lebih baik kan, kalau tak ada ketakutan kita akan lupa dan pasti hanyut dg segala keburukan.

    Ya sama-sama lah kita berdoa agar diberkati Allah dan sentiasa dalam keampunanNya. Thanks Riduan

    ReplyDelete
  12. Salam kembali, Najmi.

    Terima kasih atas respon. Tak apalah kalau Najmi sembunyikan diri. Dalam Islam pun semamangnya begitulah. Pada suatu hari, datang seorang wanita kepada Nabi, membuat pengakuan bahawa dia telah berzina. Lalu Rasulullah memalingkan muka baginda lalu berkata, pulanglah. Ini bermakna, Islam sendiri bukan bersifat menghukum. Malah Islam menjaga aib umatnya dengan menganggap dosa kita adalah antara kita dengan Allah. Maka hanya senya yang layak menghukum kita adalah Allah. Bagus juga kalau Najmi sembunyikan diri. Dalam dunia ini tidak semua manusia bersangka baik dengan kita. Dan bukan semua yang sahabat itu adalah sahabat yang sebenarnya. Percayalah, sahabat yang paling baik sekali ialah di dalam diri kita dan hakim yang paling adil sekali ialah cermin. Semoga perkenalan ini mendekatkan kita bersama ke jalan Allah.

    ReplyDelete
  13. Riduan,
    Ya saya setuju dengan apa yang saudara katakan, paling saya suka....

    "Dalam dunia ini tidak semua manusia bersangka baik dengan kita. Dan bukan semua yang sahabat itu adalah sahabat yang sebenarnya. Percayalah, sahabat yang paling baik sekali ialah di dalam diri kita dan hakim yang paling adil sekali ialah cermin"

    Tajam dan kuat maksud disebalik ayat ini, saya suka. Thanks Riduan.

    Saya sebenarnya tidak sembunyikan diri cuma masih ada sedikit rahsia yang telah saya sharekan dalam entry sebelum ini telah saya "hide" kan kerana sikap seseorang yang maybe saya kenali cuba mensebotajkan diri saya. Ia mengutuk dan mengugut saya kerana tulisan saya yang maybe telah terkena kepada batang hidung ia. Ia marah kerana terasa. Benar bukan semua sahabat itu adalah sahabat sebenar, apa tah lagi sahabat dialam maya ini terutama yang mengunakan nama "Anonymous".

    Thanks Riduan



    ReplyDelete
  14. Assalamualaikum...Sekali lagi saya datang membaca N3 ni..mula-mula dulu saya rasa kesan
    lypoartropy ni sama macam kesan bila kita tua..kulit jadi kedut je..dan bila saya bc berkali kali..barulah faham..kesan ini akan jadi bila suatu masa nanti bila tiba masanya saya mengambil HAART kan....dan saya boleh bayangkan wajah saya bila akan terjadinya
    kesan ini.....:(
    siapa yang tak sedihkan Najmi...kerana kita tiada pilihan lain kan...sejujurnya saya katakan... REDHA...kerana HAART..makhluk ciptaan ALLAH juga kan...dan moga ianya terbaik
    menjadi ubatan saya bila tiba masanya nanti....wajah saya yang diberi ini hanya pinjaman
    dari ALLAH semata-mata..dan pada saya bukanlah wajah itu sebagai pengukur menilai diri
    seseorang..tapi yang paling dipandang ialah HATI...kerana dari hatilah lahirnya pandangan Allah kan....
    moga setelah Najmi bertukar kepada ubatan lain yg bukan jenis stavudine ni..INSYAALLAH
    kesan tu semakin berkurang dan moga kembali pulih seperti biasa ye...ini juga salah satu doa saya utk Najmi....:)

    syukran jazillan

    ReplyDelete
  15. WSalam Anonymous syukran jazillan,

    Ya ada kesan dari ubatan jenis Stuvadine, tapi sekiranya awak diberi ubatan lain insyaallah kesan itu tak ada (ketara) sebagaimana kiranya awak telan ubatan yabg mengandungi jenis Stuvadine..... :)

    ReplyDelete

LABELS

10 sepuluh (28) 4 peringkat hiv sebelum menjadi aids (1) 5 lima (11) adik MS (4) aids kaitan dengan penyakit kulit (1) aku plhiv redha (1) amenia dan hiv (1) apa itu hiv apa itu aids (1) aplikasi (4) asas tentang hiv/aids (6) baby free hiv (10) bacha bazi (1) bagaimana hiv berjangkit? (3) bagaimana hiv tidak berjangkit? (2) barah otak (1) baru diagnosis hiv (13) basikal (2) bengkak puting tetek (3) berapa lama kuman hiv bertahan diluar badan (1) berbekam (1) berita hiv/aids (112) bisekual (21) buku dan majalah (16) buku informasi hiv/aids (3) buku kehidupan yang positif (10) buku nota hiv/aids (4) buku panduan HIV Levi Strauss (3) cara mengetahui samada saya telah dijangkiti hiv? (1) CD4 (6) CMIA principle test (2) dairy kehidupan (342) delima (pomegranate) (2) derma darah (4) diabetes (3) Efavirenz (3) fakta (10) fidyah (1) filem (17) gonorea (3) HAART (27) habbatus sauda (nigella sativa) (1) harga ubatan (6) hari aids sedunia (12) hepatitis (3) herpes (9) herpes zoster (1) hiv bukan hukuman mati (1) hiv bukan penyebab aids (1) hiv kaitan dengan antidepresan dan penggunaan dadah (1) hiv kaitan dengan hipertensi dan osteoporosis (1) hiv kaitan dengan jantung dan diabetes (2) hiv kaitan dengan kanser dan ginjal (1) hiv kaitan dengan kemerosotan otak dan lemak (1) hiv kaitan dengan makanan dan supplemen (2) hiv kaitan dengan rokok dan alkohol (2) hiv test kit (8) homosekual (7) hukuman jenayah seksual luar tabii (2) icon (11) insurans/pinjaman peribadi plhiv (3) istilah yang perlu dielakkan (1) jangkitan dan simptom hiv (6) jangkitan hiv kali ke dua (2) jangkitan opportunistik (JO) (2) kaitan tidur dan hiv (1) kandida/fungus (1) kanser (12) kanser hidung (3) kanser payu dara lelaki (3) kaposi sarcoma (1) kaunseling telefon nombor (4) kelenjar tiroid (1) kesan sampingan (8) kesihatan (11) ketuat genital (4) keyakinan kemurungan kebimbangan terhadap hiv (20) khatan (7) kondom (3) lebah dan hiv/aids (3) lesbian (9) LGBT (31) lipoatrophy (5) liwat (14) luar negara (57) madu (1) majlis AIDS malaysia (MAC) (1) maklumat hiv/aids (158) mengapa perlu lakukan ujian hiv awal? (2) methadone maintenance therapy (MMT) (1) MFZ (3) minda jasmani rohani (1) mitos hiv (5) mulut dan gigi (1) MylifeMystoryPT (6) NAJMI (56) najmi jumpa doktor (9) nelayan dan hiv (1) nukilan (1) nyamuk (3) onani (2) organ hati/hepatoksisiti (1) p t foundition (2) panduan/petua (47) peenyembuhan penyakit hiv/aids (1) pemakanan (1) penagih dadah (13) penawar HIV/AIDS?? (2) pengenalan hiv/aids (1) penuaan (1) penyakit kelamin (30) pep - post exposure prophylaxis (2) peria katak (1) perkahwinan (70) photo (11) PLHIV (175) pneumonia (1) positif thinking (1) prosedur melangkah jalani ujian hiv (3) puasa (17) rawatan (8) rawatan dan sokongan bantuan (1) rawatan peringkat ke 2 (2) red ribbon (1) remaja bawah umur dan hiv (6) rencana/artikel (58) risalah (12) rogol (9) rumah perlindungan hiv (23) rumah wahidayah (9) RVD (RetroViral Disease) (1) sajak (1) sauna (2) saya positif (9) sejarah hiv/aids (5) seks dan hubungan (28) selebriti (13) sembuh cara islam (2) senaman (2) siapa hendak diberitahu? (3) sifilis (4) skim PAL (2) SLE (Systemic Lupus Erythematosus) (1) SLN30 (1) soaljawab (89) solat (2) songsang (286) spirulina (1) stavudine (1) stigma/diskriminasi (27) stress (3) sub-jenis jenis golongan dan jenis hiv (1) tatoo dan tindik (1) TB tuberculosis (4) TENVIR EM dan STOCRIN (2) top vs bottom (1) travel dan plhiv (9) truvada pil pencegah hiv (1) ubat generik (2) ujian air kencing (2) ujian hiv imun cd4 dan viral load (2) ujian saringan hiv (15) umrah dan haji (4) urusan jenazah (6) video (83) viral load (5) wanita (119) window period 14 days (3) zakat (1) zali dan lisa (4) zoophilia (1)

RECENT POST